Discapacidad e ideología de la normalidad

Discapacidad e ideología de la normalidad

Desnaturalizar el déficit


$ 300,00

Este libro expone algunos ejes de análisis en torno a la noción de discapacidad desde distintas perspectivas nativas, tanto desde las teorías como desde el sentido común y los usos que del término se hace en los discursos legos, el de las políticas y prácticas hacia los discapacitados.
En el centro del cuestionamiento se encuentra la “ideología de la normalidad” que brinda una articulación posible entre exclusión y discapacidad al mismo tiempo que permite ir elaborando una perspectiva que pueda disputar con los discursos hegemónicos. Además, la ideología de la normalidad implicó –imprescindiblemente– intentar desnaturalizar el déficit, puesto que la propia idea de déficit es un efecto de esa ideología.
La intención de este libro es la de pensar la discapacidad como un objeto complejo, escasamente abordado dentro de las ciencias sociales. Analizarla como producción social implica situarla en el marco de un complejo entramado de relaciones sociales desiguales inscriptas en la propia sociedad. Transitar por estos caminos e intentar demostrar que no hay nada de natural en la discapacidad, que no tiene que ver con el orden biológico de cuerpos y mentes sino con un orden social y cultural en donde muchas cosas se construyen como diferentes, ha sido el principio ordenador de estos textos.

Prólogo
Carlos Skliar
Introducción
Ana Rosato - María Alfonsina Angelino
Primera Parte. De alteridades y significados
Capítulo 1.
La discapacidad no existe, es una invención.
De quienes fuimos (somos) siendo en el trabajo y la producción.
María Alfonsina Angelino
Capítulo 2.
Alteridad y discapacidad: las disputas por los significados.
María Eugenia Almeida, César Angelino, Marcos Priolo, Candelaria Sánchez
Capítulo 3.
La producción social de la discapacidad en las diferentes
dimensiones de lo barrial. Plaza accesible/Plaza para discapacitados.
Agustina Spadillero
Segunda Parte. De la normalidad como categoría a la ideología de la normalidad
Capítulo 4.
La categoría de normalidad: una mirada sobre viejas y nuevas formas de disciplinamiento social
Indiana Vallejos
Capítulo 5.
Demasiado Cuerpo.
Esteban Kipen, Aarón Lipschitz
Capítulo 6.
Ideología e ideología de la normalidad.
María Alfonsina Angelino
Capítulo 7.
La producción de discapacidad en clave de ideología.
Esteban Kipen, Indiana Vallejos
Tercera Parte. “De la exclusión al reconocimiento”
Capítulo 8.
La exclusión como categoría de análisis.
Betina Zuttión, Candelaria Sánchez
Capítulo 9.
La discapacidad diagnosticada y la certificación del reconocimiento.
Indiana Vallejos
Capítulo 10.
Exclusión y discapacidad: entre la redistribución y el reconocimiento.
María Eugenia Almeida
Conclusiones.
Para seguir siendo y seguir estando. Las nuevas preguntas.
Ana Rosato
Anexo de proyectos

Indiana Vallejos

Licenciada en Servicio Social (UNER) y Magíster en Salud Mental (UNER). Profesora adjunta ordinaria en cátedras Intervención Profesional y Vida Cotidiana e Intervención Profesional e Institucionalidad Social, de la Licenciatura en Trabajo Social (FTS - UNER).

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Agustina Spadillero

Arquitecta (UNL). Se ha especializado en temas de accesibilidad y física y comunicacional en los espacios urbanos.

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Candelaria Sánchez

Licenciada en Trabajo Social (UNER). Integra el equipo técnico de la Escuela Privada Especial Nº 10 Melvin Jones, de la ciudad de Paraná, Entre Ríos.

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Betina Zuttion

Terapista ocupacional (UNL). Doctoranda en Doctorado en Ciencias Sociales (UNER). Terapista ocupacional en la Escuela Especial y Centro de Rehabilitación “Don Uva”, Paraná, Entre Ríos y terapista ocupacional en Escuela Especial para Ciegos y Disminuidos visuales “Helen Keller”, Paraná, Entre Ríos.

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Ana Rosato

Doctora en Antropología (UBA). Docente de la Universidad de Buenos Aires y de la Universidad Nacional de Entre Ríos. Se especializó en antropología social. Dirige, desde 2004, el equipo que llevó a cabo la investigación “Discapacidad y Exclusión Social: un abordaje interdisciplinario” (2004-2007) en la cual se basó este libro. Hoy dirige el segundo proyecto de investigación de este equipo “Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado” (FTS – UNER, 2007 - 2010).

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Carlos Skliar

Doctor en Fonología, especialidad en Problemas de la comunicación humana, con estudios de posdoctorado en Educación por la Universidad Federal de Río Grande do Sul, Brasil y por la Universidad de Barcelona, España. Actualmente se desempeña como Investigador Independiente del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Tecnológicas de Argentina, CONICET y como coordinador del área de educación de FLACSO, Argentina, donde coordina el proyecto “Experiencia y alteridad en Educación”, junto con Jorge Larrosa (Universidad de Barcelona). Autor, entre otros, de los libros: La educación de los sordos (1997); Pedagogía (improvável) da diferença (2003); La educación (que es) del otro. Argumentos y desierto de argumentos pedagógicos (2007).

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Aarón Lipschitz

Licenciado en Psicología (UNR). Pertenece al equipo docente del Seminario Temático “La producción social de la discapacidad” (FTS - UNER). Psicólogo de la Escuela Especial Nº 19, “Ntra. Sra. de la Divina Providencia”, Paraná, Entre Ríos. Realiza trabajo clínico en atención primaria de la salud.

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María Alfonsina Angelino

Licenciada en Trabajo Social (UNER). Especialista en Metodología de la Investigación Social (UNER). Maestranda en Maestría en Trabajo Social FTS- UNER. Codirigió, junto a Ana Rosato el Proyecto de investigación. Docente ordinaria en las Licenciaturas en Trabajo Social y Licenciatura en Ciencia Política (Facultad de Trabajo Social, UNER). Docente del Seminario Temático “La producción social de la discapacidad” (FTS- UNER). Directora Proyecto de Extensión Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad (ECADis).

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María Eugenia Almeida

Licenciada en Trabajo Social (UNER). Especialista en Metodología de la Investigación Social (UNER). Maestranda de la Maestría en Antropología (UNC). Docente ordinaria en Teoría Antropológica de las Licenciaturas en Trabajo Social y Licenciatura en Ciencia Política (Facultad de Trabajo Social, UNER) y docente del Seminario Temático “La producción social de la discapacidad” (FTS - UNER).

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Cesar A. Angelino

Licenciado en Trabajo Social (UNER). Integrante del Equipo Profesional del Centro de Diagnóstico, Tratamiento y Derivación, del Consejo Provincial del Menor.

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Marcos Priolo

Estudiante de 5º año de Licenciatura en Trabajo Social (UNER).

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Prólogo
Por Carlos Skliar
I
Elías Canetti decía que las épocas más fértiles se resisten a las palabras, mientras que las más áridas se aferran fuertemente a ellas. Llevada esta sentencia a nuestros tiempos, diríamos que éstos son proclives al aferramiento a las palabras, recurriéndose a ellas de un modo que, quizá, quepa definir como prepotente y a la vez impotente, porque con frecuencia suelen tomarse por palabras lo que no son sino signos vacíos que, sin enmascarar ni revelar nada, circulan en una amplia serie de discursos incapaces de darnos sentidos. Así, se nos ha hecho difícil, incluso, apelar a las grandes palabras que hasta hace poco tiempo nombraron el mundo, porque sabemos no sólo de su radical desacierto, sino de su sometimiento a un orden de saber-poder que las hizo su máscara.
Esta doble cara del lenguaje: exceso de signos vacíos y orfandad de palabras, provoca, sin duda, diversos gestos, como la tranquilidad que brinda el uso de los discursos que escuchamos o que pronunciamos sin que nos digan nada, la intranquilidad que provoca sentirnos a la intemperie y a la espera de que algo o alguien nos proteja con algunas de esas palabras grandilocuentes, o el desconcierto que se fecunda con las palabras intempestivas, inactuales, que ponen en entredicho todo aquello de cuanto el presente se siente orgulloso o, dicho de otro modo, con las palabras inquietantes que se tejen como hilos para salvarnos de la ruina lingüística que habitamos y nos habita.
Pues bien: imaginemos por un instante, aunque resulte provisorio y resuene a exageración didáctica, que hay en verdad apenas dos tipos de saber, dos tipos de pensamiento, dos modos de razón y, en fin, dos formas de sensibilidad ligadas al proceso del conocer, a la existencia del conocimiento.
Por una parte, un tipo de saber (de pensamiento, de razón y de sensibilidad), generalmente muy valorado en los medios académicos, que es el resultado de la determinación artificiosa de un problema igualmente artificioso, el establecimiento de una distancia imprescindiblemente distante, la puesta en marcha de una observación tan gélida como rigurosa y la re-creación empecinada de un lenguaje en extremo especializado. Ese saber insiste, básicamente, en saberse experimental, universal, objetivo e, inclusive, indudable, a salvo de toda duda, de toda perplejidad. Su procedimiento, más allá de las sofisticaciones peculiares, consiste en hundir sus raíces en el concepto (en cualquier concepto), en hincar sus fauces sobre un tema (cualquier tema), en producir una escritura que anuncie y enuncie descubrimiento (cualquier descubrimiento) y en sentirse muy capaz de abordar lo inabordable, muy capaz de revelar el misterio (cualquier misterio). Se trata, en síntesis, de un saber que no se relaciona con la existencia de los demás, sino apenas con su presencia. Su método es la separación, la distancia seca, el etiquetamiento. Su origen es el ensimismamiento, su destino es un nuevo refugio para la soledad de quien conoce. Sin embargo, su prestigio está fuera de duda, al menos en los contextos donde sabe y puede retroalimentarse.
Sin embargo, cabe una serie de preguntas hechas también desde el corazón de la producción del saber, cabe la sospecha en la propia formación del conocimiento: ¿qué es lo que sabe ese saber? ¿Qué comunica? ¿A quién le resuena? ¿Cómo se relaciona con lo que pretende y/o simula describir?
No sería inapropiado responder esas preguntas a partir de una doble afirmación (doble afirmación que, por otro lado, no se siente muy segura de sí misma): por un lado, se trata de un saber que sabe “fuera del mundo”, es decir, que necesita “salirse” del tiempo y del espacio donde las cosas “son”, “están”, “existen”, “pasan”, para afirmarlas o negarlas en un tiempo y un espacio que “aparenta y/o representa ser lo que es”; por otro lado, es un saber que sabe por moral y no por experiencia. Es un saber que requiere, imperiosamente, de un dispositivo racional para dar a saber, para dar a conocer, para dar a hacer. Y ese dispositivo racional, en apariencia derivado de la observación, la distancia y el lenguaje especializado, renace en las nuevas generaciones como un discurso apriorístico y tautológico con su propia historia, es decir, como un discurso que debe emerger “antes” de estar en el mundo que describe, “antes” inclusive de que las “cosas ocurran”, de que las cosas “pasen”.
Pongamos por caso el saber disciplinar acerca de la discapacidad o, como suelo decir, de esa alteridad cuyo cuerpo, inteligencia, lenguaje, aprendizaje, comportamiento, atención, presencia y existencia, invalida o, al menos, pone en tela de juicio cualquier idea de lo normal, de la normalidad. Antes, mucho antes, de estar en el mundo con los sujetos que encarnan (o, mejor dicho, que deben encarnar) ese discurso, ya hay, ya existe, ya se dispone de una tematización de sus cuerpos, de sus lenguajes, de sus comportamientos. Así puesto, ese saber condiciona la mirada de quien no ha estado, por una u otra razón, en relación con ellos y ellas (repito: no una relación con la temática, sino con ellos y ellas; seres de carne y hueso, seres con nombre, seres con historia, seres que ante-viven y sobreviven a ese saber). Una mirada condicionada es una mirada que ve borrosamente, es decir, una mirada que mancha con su mirada. Por eso, la sensibilidad no cuenta. O bien: es subestimada. O, peor aun: es quitada del medio del saber disciplinar. O, por último: se entiende como sensibilidad apenas un absurdo romanticismo, una cuestión superficial, casi banal.
La prioridad de este saber es, en buena medida, el privilegio de un lenguaje tan altivo como soberbio. Pero también es el resultado de una cierta moral: es el otro (cualquier otro) quien debe ajustarse a la mirada del lenguaje; es el otro quien debe asimilarse a ella; es el otro quien siempre está en cuestión, esto es, cuestionado en su misma intimidad, en su propia humanidad. Ya hablaba de esa moralidad Nietzsche, en Considera-ciones intempestivas, al referirse a los cultifilisteos, aquellos personajes más bien estrechos y míseros que no hacen más que señalar hacia todo aquello que no puede someterse a su propia razón y moralidad, aquellos personajes que temen a desconocido, a lo imprevisto, a lo incontrolable y que fundan su pobre existencia en un racionalismo que les hace sujetos a ese modo de razón productora de monstruos haciéndolos abandonar la búsqueda trágica, placentera y dolorosa al mismo tiempo.
La discapacidad ha quedado en parte atrapada y apretada en ese saber. A pesar de los “vientos de cambio” integracionistas e inclusivistas, el aparato de saber-poder sigue comandando los destinos educativos y reeducativos. No hay sombra de duda de ello: baste ver los nuevos diseños de formación y capacitación, no muy diferentes de los que son ahora mismo demonizados y descartados por improcedentes y anacrónicos. Y no hay duda, sobre todo, porque se ha confundido el cambio en el jergoceo jurídico con la transformación, hasta aquí imposible, de nuevos modos de convivencia y de existencia (en) común. Sirva para ello consultar el último informe anual de la (desastrosa, inhumana, paupérrima) situación mundial de los derechos humanos y discapacidad, donde se podrá constatar, sin más, lo poco o nada que importa esta población a sus congéneres, más allá de las liturgias altisonantes relativas a los principios retóricos que establecen las cartas magnas de cada país. Baste, entonces, con advertir cómo se han refinado los lenguajes de las leyes en todo el mundo y cómo casi nadie acompaña las experiencias de inclusión, más allá de contabilizar los cuerpos “excluidos” que entran en algunas instituciones, sin advertir la inmensa cantidad de sujetos “incluidos” que desisten a diario de ellas.
II
Hay, por cierto, otro tipo de saber, de pensamiento, de razón y de sensibilidad. Un saber que puede plantear una oposición crucial entre lenguajes de la ciencia y lenguajes de la experiencia, en tanto pone en el centro de la mirada no ya lo otro desconocido, no ya lo otro inexplorado, no ya lo otro por descubrir, sino, justamente, su propia mirada. Se trataría, claro está, de un saber incómodo, inestable, fragmentario, contingente, provisorio, pues tiene que ver, ante todo, con un cierto no-saber inicial, una cierta condición de perplejidad, una cierta ignorancia que no es, desde ya, nihilista, ni cobarde, ni ingenua, ni escéptica. Un saber cuya distancia está marcada no por la menor o mayor objetividad del ojo que intenta ver, sino por la existencia misma de aquello que es mirado; un saber que, siempre, se inicia en el otro, en la otra “cosa”; un saber que se sostiene en una relación que, tal vez, no quiera saber tanto. Ese saber tiene sabor, claro está: nace de la intimidad, del susurro, de la inseguridad, del misterio. Se retuerce una y mil veces por que no encuentra la solución del “dispositivo”, sino más y más desconocimiento, más y más incógnitas, más y más misterio.
Y en vez de intentar desvelar los interrogantes, se hunde en ellos, para poder narrar la experiencia de lo que ocurre con aquel y con aquella que está allí, en medio del mundo, entre los demás, en una convivencia ríspida y difícil, claro está, pero que no es otra cosa que la comunidad de humanos.
Porque la discapacidad, así como la normalidad, no es un concepto moral sino social; no es una retórica que se desliza libremente de observación en observación; no es una medida del otro, sino una percepción de la distancia a su respecto. Y en este sentido vale la pena ahondar aún más en varias de las presunciones que el campo de los Disabilities Studies nos presentan y que este libro elabora todavía más en profundidad: la normalidad como ideología, la política de los cuerpos, las elaboraciones de fronteras entre la exclusión y la inclusión, la educación como dispositivo normalizador, etcétera.
Habrá que decir, aun, que el saber al que hago referencia no tiene demasiada buena prensa en la mayoría de los ambientes académicos. No sólo porque elude la objetividad clásica, no sólo porque pone bajo sospecha esa mitificación secular de la normalidad, sino sobre todo porque utiliza los lenguajes de la experiencia, es decir, narrativas que nos involucran en primera persona, narrativas que ubican el cuerpo en el centro del conocimiento, narrativas que, al fin y al cabo, no pueden sino estar regidas por las únicas reglas a las que vale la pena someterse: las reglas de la vivencia y la convivencia.
III
Por cierto que el libro que ahora comenzarán a leer busca ese saber y ese sabor aunque no lo ponga nunca en un saber especializado que derive en nuevos modos de poder y control. De hecho, Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit es un texto que sueña un sueño imposible, pero que no desespera, que no busca rápidas o utilitarias soluciones a los conflictos desatados, que no prepara la escena, que no espectaculariza ni obliga al espectáculo del otro.
Desnaturalizar el déficit supone, ni más ni menos, poner en tela de juicio la normalidad. Así de simple, así de complejo. Así de probable, así de improbable.
Por lo tanto, habrá que tener tiempo para leer este libro, sí. Y no es caprichosa esta última frase, porque creo firmemente que hay una relación determinante, aunque poco explorada, entre tiempo y norma. Ello se ve reflejado con particular interés, en boca de un personaje femenino, en el libro La edad de hierro del escritor sudafricano J. M. Coetzee: “(…) Lo cierto es que, si tuviéramos tiempo para hablar, todos nos declararíamos excepciones. Porque todos somos casos especiales. Todos merecemos el beneficio de la duda. Pero, a veces, no hay tiempo para escuchar con tanta atención, para tantas excepciones, para tanta compasión. No hay tiempo, así que nos dejamos guiar por la norma. Y es una lástima enorme, la más grande de todas”.(1)
Como no hay tiempo, hay normas. Como no hay tiempo de conversación, hay el establecimiento de las normas. Como no hay tiempo para conocer al otro –como lo expresan con asiduidad los maestros y maestras–, hay normas que se aplican sobre el otro.
Por ello creo que la lectura de estos textos –escritos por un grupo de investigadores y docentes que provienen de distintos campos disciplinares y que, por motivo de numerosos e intensos encuentros con ellos sé, a ciencia cierta, que ya se han despojado de sus investiduras profesionales y discursivas– nos dará el tiempo necesario para pensar de otro modo la discapacidad y la normalidad.
Porque se trata de un libro que pone en juego la fuerza de la imagen de la normalidad, su crudeza, la rebelión frente al laboratorio de palabras ya gastadas. Enhorabuena que la imagen del sí mismo pueda anticiparse a la palabra especializada, pues allí mismo es indiscutible, innegociable. Enhorabuena que la imagen no esté procesada por la inflamación de un discurso monolítico. Y enhorabuena, finalmente, porque la imagen vuelve al otro. De donde nunca debió haberse ido.
Carlos Skliar
FLACSO-CONICET
Nota
1. J. M. Coetzee (2002), La edad de hierro, Barcelona, Mondadori, pág. 94.

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