Discapacidad intelectual y reclusión

Discapacidad intelectual y reclusión

Una mirada antropológica sobre la colonia montes de oca


$ 380,00


Originado en una investigación etnográfica realizada en la Colonia Montes de Oca –centenaria institución de salud mental–, este productivo cruce interdisciplinario procura contribuir al debate sobre cuáles son los mejores tratamientos posibles; debatir la existencia de interacción social compleja, sin lo que estrictamente suele llamarse pensamiento racional; y por último, señalar cómo muchas de las personas internadas desarrollan una valiosa capacidad creativa, para así hallar intersticios de libertad en ese contexto de reclusión.
Su objetivo, en definitiva, es describir la complejidad de las prácticas y representaciones de los pacientes, con la intención de analizar sus competencias comunicativas para la actuación en el plano social, indagando la consistencia del discurso que califica médica y legalmente a esas personas, y poniendo así en cuestión el propio sentido de la institución, debido a que la causa que justifica el encierro es el cuidado (y rehabilitación) de cuerpo y psiquis, ante la presunta carencia de idoneidad del paciente para relacionarse de manera armónica en sociedad.

Introducción
Intersticios de libertad
Capítulo 1
Algunos debates éticos y metodológicos
Capítulo 2
Fundación de la Colonia
Capítulo 3
Causas para la internación
Capítulo 4
El recuerdo del caso Giubileo
Capítulo 5
El juego y la rehabilitación
Capítulo 6
Vida cotidiana de los pacientes
Capítulo 7
Liderazgos y experiencias personales
Capítulo 8
Reflexiones finales: ceremonias y márgenes

Juan Antonio Seda

Abogado, Especialista en Derecho de Familia (UBA) y Magister en Política y Gestión de la Educación Superior (UBA, UNL). Es doctorando en Derecho y Ciencias Sociales (UBA). Profesor Adjunto Regular de la asignatura “Derecho de Familia y Sucesiones”, de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Dicta el seminario “Discapacidad y Derechos” en el Ciclo Profesional Orientado de la carrera de Abogacía y el curso de postgrado “Una perspectiva antropológica de la discapacidad”, en el Programa de Actualización y Profundización en Discapacidad (UBA). Profesor titular interino de la materia “Didáctica Especial del Derecho” en el Profesorado de Ciencias Jurídicas (UBA). En el año 2006 creó el proyecto de extensión universitaria denominado “La Convención sobre los Derechos del Niño: su aplicación educativo”, que dirigió hasta el 2010. Esa iniciativa se mantiene vigente, con la participación de estudiantes, docentes y graduados de diversas disciplinas en la tarea de dictar talleres sobre derechos en colegios secundarios. Actualmente dirige proyectos de investigación. Está a cargo de la Dirección de Carrera y Formación Docente y coordina el Programa “Universidad y Discapacidad” de la Facultad de Derecho (UBA). Fue asesor legal de la Dirección General de Educación de Gestión Privada (DGEGP) del Ministerio de Educación del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires entre los años 2004 y 2009. También es Antropólogo con Orientación Sociocultural (Facultad de Filosofía y Letras - UBA) y entre 2008 y 2012 fue Presidente del Colegio de Graduados en Antropología de la RepúblicaArgentina. Publicó los siguientes libros: “La Convención sobre los Derechos del Niño y su aplicación en el ámbito educativo” (compilador), Editorial Homo Sapiens, 1º edición 2008; “Discapacidad intelectual y reclusión: Una mirada antropológica sobre la Colonia Montes de Oca”, Editorial Noveduc, 2011; “Formación Pedagógica en Derecho: Procesos comunicativos y recursos didácticos” (compilador junto con Fernando Fischman), Editorial Miño y Dávila, 2011 y “Difusión de derechos y ciudadanía en la escuela” (compilador), EUDEBA, 2012.

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Intersticios de libertad
Marco teórico y metolodogía
Este trabajo surge de una investigación etnográfica realizada entre los años 2005 y 2007 en un pabellón de la Colonia Montes de Oca, centenaria institución de salud mental. El primer objetivo era analizar la vida social de personas con discapacidad mental, focalizando en una pequeña comunidad, al modo de los clásicos trabajos antropológicos. Como medio para conocer sus vidas, me propuse dilucidar e interpretar las normas de intercambio social entre esos pacientes internados, así como sus códigos de actuación. Enfoqué el trabajo de campo hacia la búsqueda de elementos que permitieran distinguir tramas de significación en un espacio determinado, utilizando una perspectiva interpretativa que apunta, según Clifford Geertz (1987: 20), a la búsqueda de explicaciones a través de la interpretación de “expresiones sociales que son enigmáticas en su superficie”. O sea, analizar etnográficamente la conducta humana en su complejidad simbólica, independientemente de las capacidades cognitivas que la sociedad les reconoce a estas personas internadas y casi olvidadas por el resto del mundo.
Intentaré describir la complejidad de las prácticas y representaciones de los pacientes, con la intención de analizar sus competencias comunicativas para la actuación en el plano social, alejándome de una perspectiva de lástima o conmiseración.(*1) Entiendo a esta perspectiva como una voz más en el clásico programa antropológico de tolerancia a lo diverso. Lo que intento agregar con este trabajo es una mirada detallada a los intercambios entre pacientes, interrogándome sobre la consistencia del discurso que califica médica y legalmente de esas personas. El propio sentido de la Colonia está en juego, debido a que la causa que justifica el encierro es el cuidado (y rehabilitación) de cuerpo y psiquis, ante la presunta carencia de idoneidad del paciente para relacionarse de manera armónica en sociedad.
En la primera parte de este trabajo se describirán los mecanismos de selección, legales y médicos, que hacen que estas personas habiten la Colonia, así como el status jurídico que portarán una vez declarados incapaces. La naturalización del concepto de discapacitado intelectual o mental (*2) puede llevar a aceptar más fácilmente que esas personas deben estar encerradas por su propio bien, sin cuestionar si estas restricciones son discriminatorias a pesar de afectar el derecho a la libertad y a la disposición sobre su propio cuerpo.(*3) Este tema merece hoy una mayor consideración en la agenda de los reclamos por la vigencia de los derechos humanos, junto a los movimientos de desmanicomialización, posiblemente también por influencia de la constatación de tratos degradantes.
Durante la investigación entrevisté a personas vinculadas con la atención de los pacientes de la Colonia: autoridades administrativas, auxiliares de enfermería, médicos, trabajadores sociales, psicólogos y empleados. Específicamente en el Pabellón Nº 6, de varones, puse el foco sobre las distintas formas que adquieren los intercambios y la constitución de la autoridad, tanto entre los mismos pacientes como en relación con los empleados y profesionales. La antropóloga Silvia Balzano desarrolla actualmente en esa misma institución el proyecto: “La interacción social entre los pacientes de la Colonia Montes de Oca: las redes sociales y su impacto en la rehabilitación del paciente” y gracias a ella fui autorizado a ingresar a la Colonia desde octubre de 2005.
Para acceder a esos particulares códigos de intercambio, desarrollé entrevistas no estructuradas, dialogando extensamente con los pacientes durante el lapso efectivo de nueve meses, distribuidos en tres diferentes años: octubre, noviembre y diciembre de 2005, mayo, junio y julio de 2006 y febrero, marzo y abril de 2007. En ese período también entrevisté a autoridades, enfermeros y encargados de pabellones. La conversación con los pacientes internados resultó difícil en cuanto a la explicación de mi labor allí, pero al igual que la comunicación con los enfermeros y a veces con el personal médico, encontré una buena recepción. Debo admitir que, durante el tiempo en que transcurrió el trabajo de campo, fui recibido sin condicionamientos en la institución, tanto por parte de autoridades como por los empleados de los pabellones, con especial mención a la cordialidad de los pacientes.
Uno de los principales objetivos que me planteé para este trabajo es enfocar interacciones conversacionales entre los pacientes, analizando su intención y eficacia en un contexto institucional que propone reglas formales, pero que las prácticas cotidianas modifican sutilmente. Las actuaciones verbales desplegadas por los pacientes muestran una versatilidad sorprendente y una intencionalidad coherente con la obtención de una mejora en su situación personal. Para analizar los intercambios verbales utilicé los recursos provenientes de la teoría de la performance?4 o actuación (Hymes, 1976; Bauman, 1989a y 1992; Allen, 1995), tratando de detectar la puesta en práctica de los relatos por parte de los intérpretes circunstanciales, en un contexto determinado. Como observa Lauri Honko (1994: 166), el texto se carga de significación sólo en el contexto, para lo cual es necesario que la investigación detalle actitudes, valores, intenciones y reacciones del hablante y los oyentes, así como del propio entorno físico. Poniendo de relieve la interacción que se establece en la comunicación verbal y los recursos metacomunicativos que ponen en juego los interlocutores, seleccioné algunas de las muchas conversaciones registradas con el objetivo de resaltar la función que cumple el lenguaje en la vida social de este grupo (Hymes, 1976: 14).
El análisis de situaciones y entrevistas en el contexto de encierro, tomando también en cuenta que los internados son personas con discapacidad intelectual, implicó un desafío metodológico con relación a la interpretación de giros, expresiones, matices, en los términos señalados por Dell Hymes (1976) al plantear los fundamentos de lo que denominó la etnografía del habla.5 Si bien forma parte del clásico programa de la etnografía, la mirada sobre la incidencia de pequeñas actuaciones situadas y la circulación de sentidos en un grupo cobran mayor incidencia en los estudios de la folklorística, a partir de autores como Dundes (1994), Ben-Amos (1994), Abrahams (1968) y Bauman (1992), vinculando ya la “performance” con la “competencia” o reglas sociales que rigen esos patrones de uso (Blache, 2001: 1).
Centré inicialmente la investigación en la constitución de normas informales por parte de un grupo específico, con características particulares, como son los internados en el Pabellón 6. La incorporación de la dimensión institucional implicaba tener en cuenta el estudio de las vías administrativas a las que están sujetos quienes residen en ese ámbito, los reglamentos y las relaciones jerárquicas formalizadas.6 Recorté la propuesta al estudio de las competencias comunicativas en este grupo particular y, para ello, busqué destacar aquellos aspectos que controvirtieran los prejuicios sociales. No debería subestimarse la subjetividad de las personas con discapacidad intelectual y, para demostrarlo, busqué mostrar la complejidad y sofisticación de sus intercambios sociales. Analicé las prácticas y representaciones de esas personas con discapacidad, internadas en un pabellón de la Colonia Montes de Oca, enfatizando su riqueza comunicativa. Como en cualquier investigación etnográfica, debí trabajar mis propias percepciones y prejuicios iniciales sobre el grupo, ya que no me hallaba habituado a frecuentar personas con discapacidad mental antes de mis visitas a esa institución en el año 2005.
El primer registro data de octubre de 2005 y está relacionado con la actividad descripta en el Capítulo 5, “El juego y la rehabilitación”. Las primeras sensaciones durante esas observaciones ratificaron mi intención de indagar acerca de las competencias comunicativas de esas personas que, aunque internadas y estigmatizadas, podían dar el marco para el estudio de la formación de códigos en un grupo humano. George Marcus y Dick Cushman (1991: 186) plantean que la configuración de roles en el texto antropológico está influenciada por la presencia del investigador y esto debe ser reflejado en la escritura, para no reproducir aquel efecto del realismo etnográfico clásico. Los roles de las personas que participaron en cada uno de los registros están mediados por la escritura, pero a su vez también están siendo emplazados desde el mismo momento en que se saben “observados” o son entrevistados. Claudia Oxman (1998: 26) observa una distinción entre el texto como producto, al que llama “texto” y el texto como proceso, al que llama “discurso”, en una oposición que remite a la dicotomía entre lengua y habla propuesta por Ferdinand de Saussure. La noción más abarcadora es la de discurso, que incluye la práctica social a través de la cual los actores van configurando sus roles sociales. Que sean pacientes con discapacidad mental o que no puedan representarse nítidamente qué es un antropólogo no invalida la percepción de los pacientes con relación a un observador externo.
Debo señalar que otra de las preocupaciones metodológicas previas fue el definir mi propia posición y la distancia frente al campo empírico en el que me hallaría investigando. Gérard Althabe, en su obra Antropología del presente (1999), se pregunta sobre las condiciones en que se halla un antropólogo al investigar en su propia sociedad, atento a la gravitación que para esta disciplina tiene la situación de encuentro, como expresión de la separación previa, instituida por principio, entre el investigador y aquellos a quienes estudia. Para provocar situaciones compartidas con los pacientes, utilicé diversas formas de comunicación, como departir en momentos de ocio, conversaciones con uno o varios interlocutores, participar en actividades cotidianas o promover tareas como dibujar. En varios pasajes describo la forma en que muchos pacientes me recibían cada vez que arribaba al pabellón, llamándome “maestro”, posiblemente por verme escribir notas. De allí que me pidieran también ellos escribir o dibujar, formándose una actividad de varias personas que me permitía, mientras tanto, conversar con varios de ellos o con otros pacientes. En el encuentro con el otro “lejano” se representaba una instancia que todos conocíamos, aun aquellos que estaban internados desde niños: la situación escolar. Intenté que las representaciones previas, ya fueran de mis interlocutores o mías, no me distrajeran y que me condicionaran lo menos posible en la investigación. Traté muchas veces de pasar desapercibido, fundirme en el paisaje local. Al escribir este trabajo me doy cuenta de lo inútil de aquella pretensión, pero que en esa época me sirvió para afirmarme en una pertenencia lo más cercana posible a un lugar que me era extraño, casi agresivo, y donde necesitaba observar y entrevistar, pero, antes que nada, poder permanecer por un prolongado lapso.
El método etnográfico utilizado en este trabajo requirió mi presencia en el Pabellón 6 por largos períodos, para realizar las entrevistas y la observación participante. Pero también, y no menos importante, requirió de mi propia transformación para poder ejercer eficazmente mi trabajo antropológico.7 Según Rosana Guber (1991), el antropólogo debe estar preparado para esa inmersión en otro mundo:
“Metodológicamente, investigador e informantes proceden de dos mundos sociales diferentes, ya sea en los casos tradicionales en que los informantes pertenecen a culturas exóticas, ya sea en los actuales, en que pertenecen a la sociedad y a veces al sector social del investigador. Pero además, investigador e informantes tienen objetivos específicos: el conocimiento teórico social y la práctica social, respectivamente, lo cual resulta en distintas definiciones iniciales del encuentro. El proceso por el cual se ponen en relación ambas definiciones y se van reformulando recíprocamente se resuelve a lo largo de la investigación, especialmente en determinadas instancias del trabajo de campo, como son la configuración del rol del investigador –tanto en virtud de los roles que le asignan los informantes, como de la presentación del mismo investigador– y la selección y categorización de los informantes” (Guber, 1991: 308).
Importantes trabajos etnográficos habían sido realizados en ámbitos análogos, en particular tomé como referencias para esta investigación los estudios de Ervirg Goffman (2001 y 2004) y de Robert Edgerton (1984). No puedo dejar de mencionar los aportes de Stephen Taylor (1992) con relación a sus trabajos con discapacitados intelectuales profundos, donde la vulnerabilidad y el padecimiento de las personas hicieron que privilegiara la observación, una labor que requiere un sofisticado entrenamiento en la observación e interpretación por parte del etnógrafo. En mi caso, por el recorte propuesto inicialmente, en este texto dialogué con los pacientes que se daban a entender oralmente, sin perjuicio de haber tratado de tomar registros de situaciones simbólicamente valiosas con pacientes con una profunda discapacidad.
La forma de denominar a quienes viven de manera permanente en la Colonia Montes de Oca ha sido una preocupación a lo largo de todo el trabajo: utilicé de manera variable “internos”, “internados”, “discapacitados”, “personas con discapacidad”, “pacientes”. Sabemos que las denominaciones no son arbitrarias, cada una remite a fuentes y antecedentes teóricos y disciplinarios. También las características del diagnóstico tienen posibles variantes, según la situación de cada persona, pero también desde qué mirada se proponga su descripción: “retraso mental” es una categoría diferente a “discapacidad mental”. Más precisamente debería hablarse de “persona con discapacidad intelectual”. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad incluye en una misma categoría a varios subgrupos, a efectos de promover, proteger y asegurar el pleno goce de sus derechos y libertades fundamentales:
“Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (Segundo párrafo del artículo 1º de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
En el Capítulo 3, “Causas para la internación”, se desarrollará cuál es el proceso médico y legal que lleva a la decisión de recluir a una persona en una institución de esta clase. La diversidad de situaciones que se dan en la práctica dificulta una descripción que unifique a todas las personas a las que iré refiriendo. Uno de los riesgos al nombrar genéricamente a quienes se hallan internados en la Colonia podría ser la generalización alrededor de la idea de patología, con el consiguiente criterio de aislamiento.
“Un criterio hace a la permanente distinción entre patología y discapacidad, más allá de que aparezcan asociadas en algunos casos. Esta distinción no es sencilla dado que, por una parte, su equiparación –ya en el imaginario social, ya en algunos ámbitos profesionales– sostiene y administra las condiciones para su inclusión social. Diremos, en la medida en que ser discapacitado es como ser enfermo, que permite incluir la diferencia en acciones jerarquizadas, como por ejemplo: atención en salud, educación. Dicho de otra forma, asociar discapacidad con patología permite nomenclar, etiquetar y prescribir. La prescripción en este caso refuerza la proscripción” (Stern, 2005: 23).
De allí que las denominaciones que se irán expresando a lo largo del texto deben ser tomadas e interpretadas con relativa distancia y según la situación en que se ubica a los sujetos o a los grupos. Se trata de un ejercicio de relativizar algunas identidades en la denominación, de manera de poder ver las situaciones según el contexto (Rosato, 2009: 231).
Corresponde aclarar que el enfoque de este trabajo no está estrictamente en el campo de la “salud mental”, debido a mi procedencia y adscripción al trabajo desde disciplinas como la antropología social y el derecho. Sin embargo, la descripción y el análisis de la vida social en una pequeña comunidad, en el marco de una institución de encierro, quizás puedan contribuir al debate sobre cuáles son los mejores tratamientos posibles. También debatir la existencia de interacción social compleja, sin lo que estrictamente suele llamarse pensamiento racional. Por último, es un interesante ámbito para observar cómo muchas de las personas internadas desarrollan una valiosa capacidad creativa, para así hallar intersticios de libertad en ese contexto de reclusión.

Notas
1. El reconocimiento de la “perspectiva del otro” y la obtención de información a partir de “estar ahí” son marcas propias de la mirada antropológica.
2. No son sinónimos, pero muchas veces coinciden en una persona o se les aplica un mismo régimen.
3. Un debate análogo surgió cuando se cuestionaba la idea de los niños como “objeto de tutela” y no sujetos de derecho, perspectiva que se impuso con la sanción de la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño.
4. Tomando la definición de Richard Bauman, se trata de un modo de comunicación marcado estéticamente al modo de un “evento artístico”, con una audiencia y exhibido por el intérprete ante una audiencia para su evaluación (Bauman, 1992: 4).
5. Inicia su auge en la década de 1960, en simultáneo con la ampliación del objeto de investigación de la antropología sociocultural.
6. Como muchas veces sucede, no siempre las normas formales son conocidas con fluidez por los sujetos, sin embargo existen las nociones sociales sobre lo permitido y lo prohibido.
7. Tenía experiencia en reclamos de derechos de personas con discapacidad, pero no con discapacidad intelectual y menos aún en situación de encierro.

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