Familia y discapacidad

Familia y discapacidad

Padres y profesionales-docentes: un encuentro posible


$ 600,00


La obra explora el impacto que genera en la familia un hijo con discapacidad. Habitualmente queda descompensada en su funcionamiento interno, así como en las relaciones con otras instituciones y con la sociedad en general.
Las visiones fragmentarias de estos grupos familiares generan que no se brinde adecuada y suficiente atención a todos los miembros que los componen. Por ello, para abordar un trabajo colaborativo, se reconoce el valor del grupo familiar como espacio de desarrollo y apoyo mutuo, y a los profesionales/docentes como portadores y transmisores de conocimientos.
Es necesario planificar, clarificar objetivos y recrear estrategias de intervención con responsabilidades compartidas, con el objetivo de generar espacios que mejoren la calidad de vida del grupo familiar.
Se destaca particularmente la contribución de la abuelidad por su relación con los afectos, los orígenes y lo ancestral, entendiéndola como una secuencia que hilvana la historia familiar.

Prólogo. Zardel Jacobo Cúpich

Introducción. Pensamientos preliminares

Capítulo 1
Hacia una conceptualización de familia

Capítulo 2
Nacimiento

Capítulo 3
Vínculo fraterno

Capítulo 4
Abuelidad

Capítulo 5
Visualización de los padres y de los profesionales/docentes

Capítulo 6
Padres y profesionales/docentes: escenario de un recorrido posible

Capítulo 7
La habilitación del encuentro entre pares.
La integración al Movimiento Asociativo en un entretejido de redes

Capítulo 8
Una senda sin retorno

Epílogo. Cristina Bettatis

Anexos. Baúl de herramientas
Historia
Mitología
Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad
Aproximaciones conceptuales de calidad de vida
Un escenario de encuentro entre pares: conformación de grupos de autoayuda

Araceli Bechara

Maestra en Pedagogía (Universidad Autónoma del Estado de Puebla, México). Especialista en Organizaciones Sin Fines de Lucro (Maestra Montessori, Como, Italia) y maestra normal nacional. Miembro de la Red Internacional de Investigadores y Participantes sobre Integración Educativa y representante de la Argentina.
Ha sido evaluadora del “Programa Pequeñas Donaciones” (Banco Mundial); miembro de la Comisión Directiva de la Federación Argentina de Entidades Pro Atención a las personas con Discapacidad Intelectual, secretaria general de la Confederación Americana de Federaciones de Asociaciones de padres de personas con discapacidad intelectual; coordinadora general del Centro Claudina Thevenet (autora del proyecto y su ejecución) y docente del Colegio La Salle.

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Una persona felizmente revoltosa

Araceli, mi querida amiga, es una persona felizmente revoltosa. Cuando la conocí, en la ciudad de Puebla de los Ángeles (capital del Estado de Puebla, en México) hicimos una amistad inmediata. Nos hallábamos en un encuentro académico. Suelo denominarlos así (en lugar de darles el nombre científico de congreso) cuando se producen venturosos encuentros y el de Araceli fue uno de ellos, muy importante en mi vida. Este libro, que final y afortunadamente se publicará, habla del encuentro de Araceli con la vida y de su apuesta total por afirmarla. Y para ello se volvió revoltosa –como muchas mujeres, muchas madres– contra el miedo, el horror, la exclusión, la discriminación, el prejuicio, el gesto, la mueca, la cerrazón, la indiferencia, la mirada, el asombro. Y hacia todas las demás actitudes de lo que históricamente una modernidad constituida ha estipulado desde parámetros de anormalidad, disfuncionalidad, enfermedad y “discapacidad” que no expresan sino la ley mercenaria de aniquilación-separación-apartamiento-segregación-aislamiento-alejamiento de un ser humano sin miramiento del sufrimiento que ocasiona. No han sido pocos los autores que explicitan este “mal”, la agresividad, la destrucción, la supresión inherente al hombre, como efecto de la cultura. Así, Derrida (2001) señala:

El hombre se distingue por “la crueldad”, el “hacer sufrir” o el “dejar sufrir” por el placer; eso es lo que sería, como relación con la ley, lo propio del hombre.

Ya Freud nos alertaba acerca de la imposibilidad de la felicidad humana, fuese por a) obra de la naturaleza (catástrofes naturales); b) motivo del cuerpo o de las enfermedades o c) por el desamor del otro. Él señaló que esta última razón era la más grave, la más desesperante, la más angustiosa. Prueba de ello es que el aislamiento es la peor de las torturas, tal como lo mostró José Revueltas en El Apando.

Cabe destacar sin embargo que quizá el sufrimiento mayor es el que se inflige inconscientemente, imperceptiblemente, con la justificación de procurar el bien del otro y aplicando criterios cientificistas o discursos de “vanguardia” sobre integración o inclusión. Que, sin embargo, de manera velada, únicamente confirman la larga cadena de atropellos efectuados en nombre del bien y ahora incluso bajo el enunciado de los derechos humanos. Discursos benévolos que hablan del otro, por el otro, portando banderas de movimientos siempre a su favor, con el fondo de ausencia de la palabra, el gesto, la mirada, la escucha del considerado receptor del beneficio. ¿Qué hay de su voz, la propia? ¿Qué hay de su visión del mundo? ¿Qué hay de su cuerpo, de sus modos de ser y estar en el mundo? ¿Qué hay de sus amores y desamores, de sus temores, de sus anhelos, de sus deseos; qué hay de sus intercambios con sus padres, familiares, amistades; qué de sus odios, rencores, encuentros y desencuentros? ¿Qué hay de sus pre-juicios, de su identidad constituida?

Vale señalar aquí que usamos el término pre-juicio como lo señala Hanna Arendt: el sentido o significado que anticipa la capacidad de juicio y obstruye, interrumpe y cancela la posibilidad de pensar, cuestionar, interrogar, combatir, subvertir. Por eso, el pre-juicio sólo ratifica las ideas preconcebidas en el transcurso de la historia sin miramiento por su origen constitutivo. Así, entonces, para la “discapacidad” como prejuicio, ésta se da por sentada y se ratifica su carácter universal y eterno. Siempre ha existido.

A continuación reproduzco un fragmento de una entrevista realizada a una mamá. A esta voz materna la denominé “yo soy la revoltosa” y es una pequeña muestra de los efectos de sufrimiento del que estoy hablando: del dolor del ser infligido por otro ser.
Entrevistador (E); mamá (M) e hijo (Y)
E: Señora M, ¿podría hablarme de su hijo?

M: ¿De qué quiere que le hable, de su enfermedad o de sus avances?

E: De lo que usted quiera.

M: Ha tenido muchos avances en el CAM, se cierran puertas pero se abren otras; hay que luchar mucho hasta contra los médicos, decían que no se iba a mover, ahora ya se mueve… Nos da coraje de por qué a nuestros hijos no se les brinda ayuda y a otros sí. Hablo de nosotras porque somos tres mamás que nos desplazamos a Mérida (capital del Estado de Yucatán, México); las tres nos vamos, allá les hacen estudios, nuevas terapias y valoraciones. Pedimos ayuda pero el gobierno nos hace sentir miserables, el DIF sí nos ha ayudado. Nos ponen muchas trabas, por ejemplo, si no tenemos un fax de Mérida con la cita, no nos podemos ir.

[ …] Lo difícil de Y fue que se me iba a morir, le dio una convulsión, me dijeron que tenía el síndrome de West a los tres años, y que en dos más iba a empezar con vida vegetal. Lo difícil fue eso, y cuando nos lo dijeron fuimos con curanderos, hasta que a los tres años se lo entregué a Dios. Hasta la fe pierde uno, yo pensé: la fe va a lograr, yo le pedí a Dios, si te lo vas a llevar, llévatelo; si me lo dejas ya no le voy a meter medicamento, que se vaya de una vez con Dios. Él (su esposo) hizo una promesa a la Virgen. Lo peor ha sido con Y, no en la casa, sino fuera de la casa, las mismas autoridades, por ejemplo, en el expediente médico, yo lo leí, decía “desahuciado”. Con la doctora con la que iba me decía “yo a su hijo lo atiendo porque me pagan, porque si por mí fuera no lo haría, le quita el lugar a otros niños que sí necesitan, la atiendo porque la vuelven a mandar conmigo”, yo agarré y me salí, porque si no, no voy a respetar a su título y a ella. La terapista también tenía la misma actitud, así que lo dejé de llevar al CREE, me buscaron y les dije y me dijeron que me cambiarían de médico, pero salía muchísimo.

La SeyC no ha dado nada, todo ha sido donado porque lo hemos conseguido. Y me dicen “no tiene por qué exigir”. Yo voy y me peleo, les pregunto ¿por qué no está puesta la tina? Y entonces junté a las mamás y peleamos y les dije hasta lo que no y en tres días nos pusieron la tina. Cuando estábamos delante de las autoridades, dije: “Usted sabía maestro P. lo de la tina, usted no nos apoyó” y lo regañaron.

Y después otra vez nos fuimos a pelear para que ampliaran el horario de terapia física y que se ampliara el espacio de la sala, y ahí voy otra vez, yo soy la que encabeza, yo soy la revoltosa… Pero no importa lo que uno tenga que pasar, con tal de que algo obtengamos… y el espacio nos lo han hecho.

E: ¿Cómo le despertaron tantas fuerzas?

M: Se despertaron por mi hijo Y. Y me ha traído lo mejor, me ha sacado lo mejor, estos niños son especiales, te hacen dar más, te hacen que no seas tan drástica, ni exigir, te hacen ver más de fondo, a lo mejor por eso he disculpado tanto a mi esposo. Y me vino a despertar esa fuerza que tengo, tengo que luchar por hacerle un camino, abrirle el camino, dándole todo de mí; yo le hablo, le cuento, le platico; aunque me dicen que no entiende, yo le digo “vas a caminar”, yo sé que va a caminar, sé que convulsiona, pero yo sé que después de una convulsión regresa. Pero él adelanta, él está rompiendo las barreras, tiene ocho años, ya se quiere sentar, es un paso más que ya dimos, cada paso que él da es como si yo lo diera. Yo le digo “contra todos los pronósticos, vas a caminar”.

También voy a ayudar a mi otro hijo. Él un día me dijo “Necesitas que me esté muriendo para que también me atiendas”, así me dijo cuando él tenía cuatro años, ya para que él lo dijera es que las cosas estaban graves, así que ya le doy su tiempo.

Lo bueno es que no estoy sola. He tenido que luchar contra mi esposo, luchar para salir adelante con los hijos. Acabo de pasar un serio problema, me diagnosticaron displasia y virus de papiloma, yo estaba en una gran tensión y ¡mi hijo qué va a hacer!, me preguntaba. Mi hermana que está en Cancún me dijo que me fuera con ella a ver otro médico y me hicieran otros estudios. Afortunadamente no tengo nada que me dispare el cáncer, fue un error del primer doctor que me atendió.
[La señora vuelve a comentar su situación con su esposo y refiere el maltrato y el poco apoyo que les da].
… Mejor lo dejamos solo; por ejemplo, él no quiso ir a los festivales de la escuela y no quería que fueran los niños, pero nos fuimos a los festivales y luego con mi familia, lo dejamos; él necesita tener a alguien para humillar, pero ya no, me voy a separar. Ni modo, él se lo buscó, […] yo no tengo amistades, voy a la escuela y aprendo rápido, así me quedaré, yo y mis hijos.
“Así me quedaré, yo y mis hijos”. Araceli Bechara se rebeló contra este sufrimiento del ser infligido por otro ser. Con su vida testimonial, encarnado el sufrimiento, libró y sigue librando todas las batallas; recupera el sinnúmero de voces, vidas y testimonios de todas aquellas madres revoltosas y nos muestra el recorrido del ciclo vital que atraviesan las familias que tienen un integrante “afectado” por el pre-juicio de discapacidad.

Hay que festejar la aparición de este libro. Esperado desde hace mucho, fruto de una historia viva, parido de la reflexión, de la interrogación constante, “del posicionamiento íntimo ante la realidad de las familias”; pauta, sin lugar a dudas, la senda imprescindible de trascendencia a través de la reflexión continua de las prácticas. Auxiliada por un posicionamiento teórico firme, explora estrategias, diserta, analiza, delibera y muestra que el principio fundamental del lenguaje –es decir, de la palabra en sus diversas modalidades: verbal, de la piel, de las manos, del cuerpo, del silencio– hace el intercambio, la relación entre los hombres y eso hace y hará posible que las familias “nunca más estén solas, ni se les deje solas”. Que la ética requiere imponer la única ley posible, como sostiene Bataille: la ley de la lealtad al prójimo.


Zardel Jacobo Cúpich
Presidenta de la Red Internacional de Investigadores
de la Integración Educativa. D. F., México
Autora de "Las paradojas de la integración/exclusión
en las prácticas educativas"

Bibliografía
Bataille, G. (1988). El erotismo, 5ª edición. p. 263. Barcelona: Tusquets
Derrida, J. y Roudinesco, E. (2001). Y mañana qué… p. 81. México: Fondo de Cultura Económica.

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