ANDREA GENTIL | Licenciada en Ciencias de la Comunicación, docente universitaria y periodista científica

La belleza del autismo

Por Andrea Gentil. El 23 de septiembre pasado, una jovencita de dieciséis años se presentaba ante la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU)...

Artículo destacado de NOVIEMBRE
Un artículo publicado en la Revista mensual de Educación: ¡a
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“Han robado mis sueños y mi niñez con sus palabras huecas (…). Estamos en el comienzo de una extinción masiva, y de lo único que ustedes pueden hablar es de dinero y de cuentos de hadas de crecimiento económico eterno. ¿Cómo se atreven?”, les decía a los líderes del mundo reunidos allí para hablar sobre el estado actual de la crisis climática con lágrimas en los ojos asomando a un rostro crispado por el estrés. De inmediato, hubo aplausos, pero también llovieron críticas feroces, plagadas de adjetivos calificativos degradantes y no reproducibles en estas páginas.

Greta Thunberg, sueca, además de ser una adolescente, es una adolescente con el síndrome de Asperger. Y eso le valió que cientos de miles, millones de personas en el mundo, la atacaran bajo comentarios tan poco edificantes, como “enferma mental”, “loca”, "odiadora”, “perturbada”, “inestable”, “manipulada”. Le achacaron una serie de trastornos psiquiátricos ad hoc, tanto en redes sociales como en medios periodísticos.

Lo que esas personas nunca tuvieron en cuenta, tal vez por desconocer el tema, es que Greta es diferente. Por eso su pasión, sus gestos, su posición corporal, el tipo de lenguaje que utiliza, el tono de su voz, el movimiento de sus brazos y manos. Todo lo que esta adolescente hace y cómo lo hace es resultado, en buena medida, de su ser y estar diferente en este mundo.

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Pero vayamos por partes. El síndrome de Asperger forma parte de lo que actualmente se describe como Condiciones del Espectro Autista (CEA), no es “raro” y no es considerado una enfermedad. Se considera que la prevalencia de estas condiciones en la población mundial es de 1 por cada 59 niños, y que en la Argentina hay más de cuatrocientas mil personas con una CEA.

Las CEA son mucho más que autismo, tal vez la condición más conocida desde un punto de vista masivo. El espectro incluye a condiciones que afectan predominantemente el desarrollo temprano, lo que trae consecuencias en las áreas de la comunicación, de la interacción social, de la conducta y del procesamiento sensorial.

Las personas con una condición del espectro autista presentan cuadros clínicos sumamente heterogéneos, tanto en el nivel de apoyo que necesitan (elevado o muy elevado), como en el nivel de lenguaje (sin habla, palabras sueltas, frases, fluencia verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual, inteligencia promedio, inteligencia superior), el perfil sensorial, el patrón de inicio de los síntomas (que puede ser progresivo o regresivo) como en las características psicológicas y biológicas. Cada persona es única, y por eso se habla de espectro. Las causas no han sido aún totalmente identificadas, pero abarcan lo genético, lo biológico y lo medio ambiental, en una interrelación muy estrecha y plástica. ¿Por qué plástica? Porque los tratamientos, para un niño o niña con CEA, son fundamentales a la hora de fortalecer potencialidades y ayudarlos a adaptarse al funcionamiento de la sociedad promedio (es decir, común).

Precisamente por la heterogeneidad de los cuadros es que hay un dicho muy popular: “Si conoces a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo”. La resultante, desde el autismo profundo hasta la condición de alto funcionamiento (el que popularmente se conoce como síndrome de Asperger, el de Greta y tantos otros) no es una enfermedad, porque no se cura. Es una manera diferente de ser, de percibir el mundo, de vivirlo, de relacionarse con él.

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¿Cómo abordar entonces a una persona, a un nene o nena, a un adolescente con una CEA que llega al aula? Hay una cantidad de rasgos que, con diferencias de intensidad, sí es posible detectar.

Una persona con CEA suele tener intereses restringidos y muy enfocados, hiperconcentrados, que pueden llevarla a interesarse tanto en un tema o actividad como para olvidar el resto de lo que le rodea. Así, es factible que sean los números, o el aprendizaje de idiomas extranjeros, o el armado de rompecabezas, o el desarmar objetos para volver a armarlos, o el dibujo. Todo dependerá de cada chico o chica.

Otra característica que suele observarse en los niños y niñas con alguna de estas condiciones es que tienen una percepción sensorial diferente. Esto se traducirá en que, por ejemplo, habrá quienes no soportan niveles de ruido ambiente que sienten como hirientes y se taparán los oídos ante el paso de un tren o el sonido de los otros chicos correteando y gritando en un recreo. También puede suceder que posean una hipersensibilidad táctil tan elevada que no soporten el roce de ciertas telas o estar bajo el rayo directo del sol; aunque también es factible lo contrario y, al tener un sentido del tacto hipoactivado, precisen y disfruten que les den abrazos fuertes, que los tomen de las manos. La mirada huidiza, que tanto ha popularizado el cine hollywoodense en personajes que casi siempre muestran a un niño o un adulto autista con bajo nivel cognitivo y mirando un punto fijo en la pared (estereotipo que no se corresponde con la realidad), suele ser una característica generalizada. La persona con CEA, muchas veces, evita el contacto visual directo porque son tantos los estímulos que recibe al observar la mirada de una persona, que puede llegar a desregularse, a perder su equilibrio interno. Cuando el niño, la niña, el adolescente con una de estas condiciones se desregula, busca automáticamente restablecer el balance perdido, calmar su estado de ansiedad. Puede asir con fuerza un objeto, cuando es más chico de edad, o recurrir a un estímulo físico, como girar sobre sí mismo o mover las manos como si aleteara. Son gestos que indican que esa persona no la está pasando bien o que, por el contrario, está tan feliz que eso también, la alegría, la ha sacado de su eje, momentáneamente.

Las personas con una condición del espectro autista no saben de mentir, ni de morigerar opiniones, les cuesta mucho entender una broma (son todos comportamientos que deben ir aprendiendo, a través de las terapias) y eso les suele traer problemas en la comunicación con los demás, con las otras personas neurotípicas. Si un chico con una CEA dice en clase “me estoy aburriendo, ¿puedo salir?”, no será una señal de falta de respeto ni una frase desafiante. Será, simplemente, eso: el tema del que se está hablando (o la manera en que se lo hace) no le está interesando y entonces pide permiso para poder “airearse” para volver renovado y continuar con la clase. Lo más recomendable, en esos casos, es negociar cuándo y cómo se le permitirá, a ese chico o a esa chica, tomarse un breve descanso.

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Apenas tres comentarios más antes de cerrar el artículo. La imagen generalizada del chico no verbal que golpea a sus compañeros es también un estereotipo: así como hay personas que, al desregularse, se angustian a niveles tan altos como para autoagredirse o agredir a otros, hay quienes reaccionan por oposición, se meten para adentro, son introvertidos, tímidos. Es decir que recibir a un chico o chica con un diagnóstico de CEA no implica tener a una persona agresiva en la clase, porque cada persona con CEA es individual y única. Por otro lado, el uso de la palabra “autista” como sinónimo de alguien que no percibe su entorno es absolutamente errónea: las personas con una condición del espectro autista suelen ser hipersensibles, captan detalles con una profundidad que la mayoría de nosotros, no. Y por último: ver el mundo como lo ven y lo sienten ellos puede ser fascinante, si les permitimos que nos lo enseñen. Lo digo con conocimiento de causa: además de periodista científica, soy madre de un adolescente de catorce años con síndrome de Asperger que no deja de sorprenderme con todo lo que me enseña, día tras día.

Fuente: Extraído de la Revista Novedades Educativas Nº347. (Ver contenidos)
Escribe: ANDREA GENTIL | Licenciada en Ciencias de la Comunicación, docente universitaria y periodista científica


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